Connect with us

BARLINEK

Marta Barańska: Żyję, więc nie mam innej opcji niż „być silną”. Możecie pomóc niezwykłej kobiecie na Dzień Kobiet

Marta Barańska to wyjątkowa kobieta. Jej życie mocno się zmieniło, kiedy dowiedziała się o chorobie, która wyniszcza organizm. Mimo wielu problemów, nie poddaje się. Z nami rozmawia o najgorszych chwilach swojego życia. My z kolei zachęcamy, by ją wesprzeć… Święto Kobiet to idealny moment by pomóc Kobiecie!

 

Młoda, szczęśliwa, pełna energii kobieta i… nagle dowiadujesz się o chorobie nowotworowej. Pamiętasz ten dzień?

Moja droga do diagnozy była długa. Zna to z pewnością każdy cierpiący z powodu chorób rzadkich. Nietypowe i nie często występujące nakładają one na chorego pewną  bardzo szczególną formę naznaczenia. Każdy chory  przechodzi swoją indywidualną „zieloną milę”. Często diagnoza nie pojawia się latami. Tak było w moim przypadku. Czułam, że  moje ciało choruje. Traciłam  energię. Towarzyszyło mi nieustanne poczucie zmęczenia. Piętrzące się objawy jak się później okazało były właściwe dla tego typu guza. Nie miałam jednak  na tyle  szczęścia by trafić na swojego doc. Martina. Może dlatego perypetii diagnostycznych  mogłoby wystarczyć na więcej niż dziewięć sezonów serialu. Brak holistycznego podejścia pulmonologa leczącego astmę, ortopedy leczącego postępującą osteoporozę i miopatię, dermatologa próbującego zalecić cudowny lek sterydowy zwalczający nagłe wysypki czy inne dolegliwości skórne, alergologa a także lekarza internisty bezskutecznie zwalczającego skutki spadającej odporności i licznych infekcji, dzień po dniu doprowadzały mnie na skraj wyczerpania i wyniszczenia. Samozaparcie i zaangażowanie w  ambitnie stawiane cele  życiowe sprawiały, że bez głębszych refleksji przyjmowałam zalecane medykamenty i w gorsecie z plastrów kinezjologicznych z wrodzonym uśmiechem wspinałam się po drabinie osiągnięć. Dzielę się tym, bo mam wiarę, że ktoś czytając moje słowa zwróci uwagę na to by być dla siebie po prostu dobrym. By po prostu umieć być w tu i teraz.  Tak bardzo starałam się sterować okrętem swojego życia, że właściwie przestałam widzieć i czuć jak wiele od siebie wymagam. Nigdy nie byłam specjalistką  w umiejętności  pozwalania sobie na brak gotowości do działania. Uczę się tego do dziś pomimo  stanu zaawansowania choroby.  Poznałam prawdę, że w życiu warto żyć a nie „dożywać” życie. Nie żałuję tego czasu wysokiej fali. Wracam do niego często we wspomnieniach lub on wraca do mnie w uśmiechu i przyjaźni ludzi, którzy wtedy pojawili się na mojej drodze. To sprawia, że ta żywa więź jaką budowałam swoim sercem to zaangażowanie właściwe beztroskiej młodości jest ze mną tu i teraz a może trafniej do tu i do teraz. Pamiętam, że gazeta czytana po śniadaniu przez mojego dziadka miała w jednym dniu tygodnia taką kropkowaną zabawę dla dzieci. Frajda polegała na łączeniu oznaczonych cyframi kropek aż do chwili ukazania się czarno białej ale jakże pełnej tajemnicy,  graficznej treści kropek. Skupiłam się na tej umiejętności w chwili gdy siostra zwróciła mi uwagę na specyficzną otyłość twarzy, niewłaściwy stylowi życia przyrost masy ciała szczególnie  w okolicach brzucha i karku. Bliscy, którzy mieli dostęp do mojej bardzo osobistej i  intymnej „ piżamowej” przestrzeni zwrócili mi uwagę na chwiejność  emocjonalną, która nigdy nie była moja cechą tożsamościową. Trafiłam w końcu do endokrynologa, który zlecił mi hospitalizację szpitalną. W szpitalu spędziłam 3 tygodnie. Było to traumatyczne przeżycie. Łączenie  kropek stało się moja fiksacją. Już po kilku dniach, bycia ze sobą w przestrzeni szpitalnej  w „czasie wyłącznie dla siebie”, przystąpiłam do zgłębiania zasobów tak znienawidzonego przez personel z branży medycznej doktora Google. W oparciu o dane zaczerpnięte z internetu, które umożliwiły mi dostęp do publikacji medycznych dokonałam przeglądu zgromadzonych wyników  badań w kontekście objawowym.  Na tej pustynnej sali szpitalnej odkryłam, że mam Chorobą Cushinga. Niestety lekarz prowadzący nie podzielał  mojej diagnozy. Gorące lato jakie wtedy panowało wyjątkowo utrudniało jasność myślenia. W ośmioosobowej sali wgapiając się w światło żarówki próbowałam znaleźć sposób by przekonać do słuszności mojej tezy lekarza prowadzącego. Niestety dopiero po kilkunastu dniach niemal na koniec hospitalizacji podjął sugestię i zlecił mi badanie przy użyciu rezonansu magnetycznego. Może te dni, które zdawały się wlec w nieskończoność, zostały zadane mi przez wspomnianego doktora umyślnie. Może dla statystycznej pacjenciej głowy, których ilość jak zdążyłam się nauczyć jest świętością w kulcie systemu. Do dziś jest jednak we mnie zranienie tą bezduszną bezosobowością jaką mnie podczas wspomnianego diagnozowania naznaczono. Dzień zdiagnozowania w mojej historii był dniem,  kiedy wynik rezonansu przekonał lekarza do diagnozy jaką właściwie postawiłam sobie sama. Był to jednocześnie dzień pełen ulgi, że po tak długiej i męczącej podróży zorganizowanej przez system zdrowia, nadano mi numer jednostki chorobowej i że rozstaję się z rolą szpitalnego UFO.

 

 

Jak się zmieniło Twoje życie od momentu, kiedy usłyszałaś diagnozę?

Kiedy znalazłam się w pociągu choroby, sprawy nabrały oszałamiającego tempa. W sierpniu wywalczyłam  diagnozę, a w październiku odbyła się operacja. Neurochirurg uznał, że się udała. Wyniki wskazały remisję. Nigdy nie zapomnę słodkawego  lepkiego uczucia jakie napełniło mnie w chwili kiedy autorytet w białym kitlu wypowiedział słowa „ jest pani zdrowa”. W zaleceniach otrzymałam, substytucję hydrokortyzonem i kontrole endokrynologiczne a także bezpośrednią radę by, żyć jak dotychczas. Bardzo mocno chwyciłam się tych słów. Teraz już wiem, że było to nieroztropne działanie. Powinnam wówczas zapalić światła życiowego STOP i otoczyć się formą bytowania,  która sprowadza się do ekologicznego i powolnego życia zwłaszcza, że parametry histopatologiczne wskazywały wyraźne prawdopodobieństwo wznowy o czym Pan profesor prowadzący nie wspomniał. Lata  2010 -2016 to lata tzw. remisji choroby. Przemęczenie i inne dysfunkcje kwalifikowane były  przez lekarzy prowadzących farmakoterapię jako typowe dla pacjentów z niedoczynnością przysadki, wtórną niedoczynnością kory nadnerczy i tarczycy. Podczas licznych sytuacji gdy trafiłam na SOR w stanach zagrożenia życia wynikających z nieodpowiednich zaleceń w dawkowaniu leków spotykałam się z powtórką z komedii  pomyłek. Utraciwszy święty numer choroby, ze szpitalnym wypisem potwierdzającym skutecznie usunięty nowotwór, traktowana byłam przez lekarzy i ratowników jak osobnik z kategorii powracające UFO i  zachęcana żeby „pracować i żyć normalnie”. No więc żyłam i pracowałam na 100%  a urlop wypoczynkowy wykorzystywałam na badania kontrolne. Dziś wiem, że taki styl życia przyczynił się do skrócenia okresu remisji. W 2016 nastąpił nawrót choroby. W 2018 kolejna operacja i kolejna diagnoza : guz okazał się inwazyjny i naciekający. Nowotwór przetrwał, hiperkortyzolemia postępowała. Hospitalizacje i liczne konsultacje uwięziły mnie w przestrzeniach szpitalnych. Trudno było mi zaakceptować komunikaty, że nie ma pomysłu na moje leczenie, że są leki ale niedostępne w Polsce, że dla wyników jakie na świecie można uzyskać przez pobranie wymazu ze śliny jestem tygodniami przetrzymywana w szpitalach. Przyjaciele którzy dołączyli do pospolitego ruszenia  „Razem dla Marty” donosili o możliwości innych rozwiązań za granicą, także w USA. Wszystko to sprawiło, że moje życie gigantycznie się zmieniło. Osłabienie ogólnoustrojowe nie pozwoliło mi na wysoko aktywny sposób działań. W tak zwanym pionie utrzymywało mnie działanie wszystkich serc w grupie „Razem dla Marty”. Rozpoczął się czas intensywnych poszukiwań nie tylko alternatywnych ale i innowacyjnych terapii wspomagających leczenie Cushinga.

Nagła zmiana ról życiowych z pozycji dawcy do pozycji biorcy wymagała ode mnie  sporo pracy nad kwestią pokory. Moje nowe  życie nauczyło mnie, że przyjmowanie pomocy jest często trudniejsze od jej dawania. Musiałam zakopać wielkie plany wzniosłe marzenia i te część osobowości,  która czerpała życiodajną moc z pracy nad swoją niezależnością z bycia osobą niezależną.  Uczę się na nowo gospodarować czasem. Każdego dnia staram się choć na chwilę „wyłączać myślenie o chorobie”, by się w tym stanie nie zatracić, by nadal mieć uważność także na drugiego człowieka. Uczę się traktować swój organizm  z troską. Zauważam najmniejszy przyrost sił i chwytam się go niczym latawca. Staram się dbać nie tylko o ciało  ale także o psychikę, która  mam wrażenie staje się nowa w umiejętności  na każdym etapie chorowania.

 

 

Jak zareagowało Twoje otoczenie, współpracownicy, rodzina, przyjaciele?      

Gotowością do pomocy. Taką olbrzymią, że każdego dnia mam przez to głębokie wzruszenie i wdzięczność. To niezwykłe doświadczać takiej mocy dobra.  Tak wiele życzliwości otrzymuję, że trudno to opisać słowami. Niektórzy trwają przy mnie niezłomnie od początku pomimo przewlekłości i trudów, niektórzy pojawili się pomocowo na chwilę, ale zawsze były to chwile dla mnie znaczące. Niektórzy zareagowali jakby w wyparciu i niedowierzaniu nabierając dystansu, być może poczuli się urażeni, że początkowo odmawiałam pomocy. Inni niestrudzenie podejmowali wiele prób kontaktu i wsparcia i wykazują się niesamowitą tolerancją i jak ciche anioły pozostawiają ślady swej obecności „na wycieraczce przed mymi drzwiami” czy też wysyłają słowa  gołębią pocztą „pamiętaj że jestem” w chwilach gdy nie mam sił nawet na rozmowę telefoniczną czy tym bardziej koleżeńskie spotkanie. Doświadczanie tej życzliwości i to wsparcie duchowe i materialne pozwala mi na zaleczanie skutków choroby.

 

Pomimo problemów ze zdrowiem, nie poddajesz się. Twoi znajomi wciąż mówią o Tobie, że masz w sobie mnóstwo siły. Czy rzeczywiście można być silnym wiedząc o chorobie?

To trudne pytanie, bo niepojętym jest dla mnie, że nadal żyję. Często mam myśli, że nie jest to statystycznie możliwe, że żyję po tym wszystkim, co się wydarzyło i pomimo tego, co nadal się wydarza i jest bardzo trudne. No, ale żyję więc nie mam innej opcji niż „być silną”. To trochę jak praca fizyczna. Każdego dnia otwierasz oczy i wiesz, że musisz wziąć łopatę i wykopać się z dołka. Wierzę w Boga i ufam, że on jest ze mną każdego dnia. Czasem patrzę na tę łopatę i mówię za Ojcem Dolindo: „Jezu Ty się tym zajmij”. Zajmuje się.  Czuję, że wiara w to że mam Jezusa w brygadzie jest wielkim źródłem mojej siły. Ważna jest też dla mnie rodzina, przyjaciele i znajomi a także brygada pomocowa Razem dla Marty. Podobno siły i  motywację do życia powinno się czerpać z własnego wnętrza, jednakże w moim przypadku, w chwili gdy Cushing wyrzucił mnie na margines zawodowy i społeczny bezcennym okazała się świadomość, że pomimo że jestem chora i tak jakby „popsuta” to jestem dla kogoś ważna, że moje życie może mieć nadal sens. I ja ten nowy sens staram się odszukać, staram się zaadoptować do „innej wersji siebie”.  Bardzo silnie pracuje nad psychiką . Zaprzestałam walczyć z chorobą bo to mnie bardzo spalało energetycznie. Rozpoczęłam etap oswajania się z nią z przemijaniem.

 

 

Jak wygląda codzienne życie osoby chorującej? Zakładam, że pomimo problemów, każdy chce żyć po swojemu, według własnych zasad i robić wszystko, by się cieszyć każdym dniem, pomimo że nie jest to łatwe.    

Codzienne życie staje się niecodzienne kiedy usłyszysz, że masz ograniczony czas a dodatkowo ogranicza cię fizyczność organizmu. Najtrudniejsza jest chyba bezwzględność tego nowotworu, ciche powolne wyniszczanie, destrukcje wielu układów organizmu, nieprzewidywalność. Czasem nawet w ciągu jednego dnia wiele się zmienia, gdy już przyzwyczaję się do jakiegoś określonego  poziomu bólu kości, mięśni, stawów to nierzadko pojawia się nowy objaw czy dysfunkcja. I nigdy nie wiem jaki pakiet dolegliwości  będę mieć w danym dniu, w danej chwili. W mojej chorobie często występuje bezsenność. Takie białe noce pozbawione snu sprawiają, że wyzbywam się lęku przed zaśnięciem. Mam sporo pracy nad strachem przed obudzeniem. W tej paskudnej chorobie człowiek traci tożsamość także tę zewnętrzną. To bardzo podłe uczucie kiedy przyłapujesz się na tym, że unikasz luster. Kiedy zdarzy mi się w nie zerknąć odczuwam brak kontaktu z odbiciem. Kilkudziesięciokilogramowy przyrost wagi, zmiana a właściwie utrata rysów twarzy, deformacja sylwetki postępują zbyt szybko aby nadążyć z oswajaniem. Czasem odnoszę wrażenie, że życie z rzadką i przewlekłą chorobą to jakby praca na dwa etaty. Jednym z nich jest etat poświęcany na badania, terapie, edukację medyczną, poszukiwania eksperymentalnych i alternatywnych form wzmacniania organizmu, leczenie chorób współistniejących,  pracę nad sobą, próby adaptacji do nowych warunków i ograniczeń, próby akceptacji siebie w sytuacjach, gdy zwyczajne codzienne czynności, które dotychczas wykonywałam samodzielnie stają się niemożliwe lub wymagają pomocy opiekuna, pracę nad psychiką. Drugi  etat poświęcany jest na przyzwolenie sobie na złe samopoczucie, które wyłącza z jakiegokolwiek działania. No i jest jeszcze urlop – nazwałam go obowiązkowym – uważność na siebie i na swoje emocje. Choroba nie chroni ani też nie zwalnia ze zwyczajnych życiowych „problemów” czy obowiązków. Na pewno niesie dużą wartość w tym, że ogranicza ich liczbę i sprawia że niektóre tracą znaczenie, pozwala nabrać dystansu i z większą wrażliwością i uważnością dostrzegać to co jest prawdziwie ważne, cenne i czerpać radość z „niby małych a prawdziwie wielkich rzeczy”. Nie odkryłam jeszcze recepty na szczęśliwe życie z Cushingiem takiej by wystartować w konkursie szczęściarz roku, ale potrafię wyszukiwać i zauważać chwile, które dają mi prawdziwą radość i myślę, że jestem bliska by za jakiś czas w takim konkursie wystartować 😊Marzeniem moim jest by taki konkurs wygrać a w ramach nagrody otrzymać „tydzień urlopu bez objawów choroby”.

 

Można Tobie przekazać 1% swojego podatku. Jak to zrobić?

 Jestem podopieczną Fundacji AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym. W ramach swych działań Fundacja udostępniła subkonto, na które można przekazywać 1% podatku oraz wpłacać darowizny.

  • Można przekazać 1% podatku poprzez:

KRS: 0000270809, CEL SZCZEGÓŁOWY: BARAŃSKA, 12034
Ważne jest pisanie celu szczegółowego, tj. nazwisko i numer, “BARAŃSKA 12034”. Jest to konieczne, aby środki trafiły na moje subkonto.

  • Można także przekazać darowiznę poprzez:

NR KONTA: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

TYTUŁ PRZELEWU: BARAŃSKA, 12034

Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon-Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym.

Ważne jest wpisanie tytułu przelewu, tj. nazwisko i numer “BARAŃSKA 12034”. Jest to konieczne, aby środki trafiły na moje subkonto.

Aktualne informacje o mnie oraz o innych możliwościach pomocy można uzyskać na stronie internetowej

Zapraszam także do dołączenia do społeczności na FB Razem dla Marty Barańskiej

 

 Na co przeznaczysz zebrane pieniądze?

Obecnie moja niepełnosprawność bardzo się pogłębia. Jestem już u skraju sił, coraz częściej potrzebuję pomocy opiekuna. Każda nawet drobna czynność wiąże się dla mnie z potężnym wysiłkiem. Poza nowotworem i Chorobą Cushinga mam szereg chorób współistniejących. Podjęte leczenie farmakologiczne w działaniu procedur ratunkowych nie przynosi rezultatów dodatkowo obciążając mój organizm. System opieki zdrowotnej jest słabo zainteresowany minimalizowaniem skutków choroby a już w ogóle nie wspomaga terapii wzmacniających organizm i odporność zarówno fizyczną jak i psychiczną.  Nierefundowana część leczenia pokrywana jest właśnie ze środków finansowych otrzymanych z darowizny czy środków 1%. Choroba Cushinga i pakiet chorób jej towarzyszących, traktowane są przez system zdrowotny bardzo po macoszemu. Korzystam z rehabilitacji, masaży, terapii alternatywnych, wykonuję nierefundowane badania, przyjmuje suplementy uzupełniające niedobory organizmu, wlewy witaminowe, kroplówki, leki, przechodzę specjalistyczne konsultacje w kraju i za granicą. Na to właśnie przeznaczam środki otrzymane ze wsparcia.